Información en Español
La Asociación de Esclerosis Múltiple de América
La Asociación de Esclerosis Múltiple de América es un recurso líder para toda la comunidad de EM, mejorando vidas hoy a través de servicios vitales y apoyo.
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Programas y Servicios de la MSAA
Apoyo
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Línea de Ayuda Telefónica: (800) 532-7667 extensión 131
La línea de ayuda telefónica gratuita permite a las personas que padecen de EM, a sus familiares y a sus cuidadores, que hablen directamente con uno de los asesores de la MSAA que puede conversar sobre los problemas y las emociones que acompañan este trastorno.
El horario de la línea de ayuda es de lunes a viernes, de 8:30 AM a 8:00 PM, hora del este.
También puede enviar preguntas por correo electrónico a MSquestions@mymsaa.org.
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Foro de Apoyo en Línea “Mi Comunidad MSAA”
My MSAA Community es un foro de apoyo en línea presentado por HealthUnlocked.com. Este foro gratuito es para personas con esclerosis múltiple, sus familias, y sus cuidadores. Como miembro de este foro, podrá conectarse con otras personas con EM, añadir comentarios a las conversaciones en curso y comenzar su propia conversación con una pregunta o historia sobre sus experiencias con EM.
Publicaciones y Materiales
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La EM y la experiencia hispanoamericana – página de preguntas frecuentes
¿Qué tan común es la EM en la comunidad hispana? ¿Existen diferencias entre las personas que viven con EM en los Estados Unidos y las que viven en otras partes del mundo? Revise las respuestas sinceras a las preguntas frecuentes sobre cómo vivir con EM como hispanoamericano en este PDF de 4 páginas, disponible tanto en inglés como en español.
Esta iniciativa es posible gracias al generoso apoyo de Biogen y Novartis.
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Es un Asunto Generacional: Creación del entendimiento de la EM entre los padres y sus hijos
Tener las herramientas adecuadas para abrir las líneas de comunicación puede empoderar a los miembros de la familia para que cada uno asuma un papel activo en la gestión del viaje en constante evolución de la EM. Con páginas de actividades, guías de conversación, establecimiento de metas, recursos y más, esta guía en PDF tiene una variedad de información y estrategias para ayudar a mejorar el conocimiento sobre la EM mientras reduce los estigmas y los temores.
Esta iniciativa es posible gracias al generoso apoyo de Biogen, Bristol Myers Squibb, Genentech, y Sanofi.
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Kit de instrumentos para las recaídas de la esclerosis múltiple (EM)
Instrumentos útiles para entender las recaídas de la EM, conocer los tratamientos y prepararse para esos brotes inesperados de la actividad de la enfermedad
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Seguridad de la Vacunación en la EM
Esta publicación informativa incluye preguntas frecuentes, tipos de vacunas, una tabla de vacunas comunes de acuerdo con su nivel de seguridad en la EM y las pautas actualizadas de la AAN para los médicos a la hora de recomendarles vacunas a sus pacientes con EM.
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Lista de control de la espasticidad
La espasticidad se define como la tensión o rigidez muscular descontrolada que es común en personas con afecciones neurológicas. Esta lista de control de MSAA lo ayudará a realizar un seguimiento de la frecuencia de aparición de la espasticidad, hasta qué grado esta dolencia afecta sus actividades y su calidad de vida, así como qué medidas pueden empeorarla y qué estrategias pueden reducir sus síntomas.
Programas de Equipo
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Distribución de Equipamiento
Las personas con EM pueden experimentar dificultades con el equilibrio, la coordinación, la motricidad fina y la movilidad. El programa de distribución de equipamiento de MSAA ofrece productos diseñados para mejorar la seguridad, la movilidad y las actividades de la vida diaria; junto con oportunidades de ejercicio / bienestar. MSAA proporciona estos productos sin cargo a las personas con EM que califican para recibir asistencia.
Los artículos distribuidos a través del programa van desde barras de apoyo, sillas de ducha y andadores hasta juegos de utensilios de agarre ancho y colchonetas para yoga. Para obtener más información, consulte nuestro formulario de solicitud. Si tiene preguntas adicionales sobre la solicitud, llame al (800) 532-7667, extensión 131.
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Equipos de Enfriamiento
Muchas personas con esclerosis múltiple son sensibles al calor. La investigación sobre la EM ha demostrado que el calor y la humedad a menudo agravan los síntomas comunes de la EM. La investigación sobre la EM también ha demostrado que enfriar el cuerpo puede ayudar a reducir los efectos negativos del calor y la humedad en una persona con EM.
El programa de enfriamiento de MSAA ofrece chalecos y accesorios de enfriamiento para adultos con esclerosis múltiple, así como para niños diagnosticados co˜n EM pediátrica. Los chalecos refrigerantes se usan comúnmente sobre la ropa y contienen bolsillos aislados que contienen pequeñas bolsas de hielo. MSAA también ofrece productos más pequeños para usar debajo de la ropa, así como accesorios para ayudar a enfriar el cuello, las muñecas y los tobillos. MSAA proporciona estos productos sin cargo y los artículos se envían directamente al cliente. Para obtener más información, consulte nuestro formulario de solicitud. Si tiene preguntas adicionales sobre la solicitud, llame al (800) 532-7667, extensión 131.
Videos Informativos sobre la Eclerosis Múltiple
MSAA ofrece una biblioteca de videos y seminarios web con información útil sobre los síntomas, el tratamiento y las estrategias de manejo de la esclerosis múltiple.
▷ Dentro de Mi: Viviendo con esclerosis múltiple
▷ Hablando con mis seres queridos sobre mi esclerosis multiple
▷ Las terapias modificadoras de la enfermedad para la esclerosis multiple
▷ Salud mental: una plática comunitaria honesta
▷ La toma compartida de decisiones y la adherencia al tratamiento en EM
▷ Apoyo a la familia y al cuidador/Family and Caregiver Support
▷ Lo nuevo en EM: A dónde ir desde aquí
▷ Mujeres Fuertes: Viviendo con Esclerosis Múltiple como Latina
▷ El Poder del Cerebro: Mantener una Mente Sana Mientras se Vive con EM
▷ Experiencia Hispanoamericana sobre Esclerosis Múltiple
▷ Las muchas caras de la EM: exploración de la diversidad y las diferencias
▷ Cómo navegar la pandemia de COVID-19 como una persona de color que vive con EM
▷ Vacunas COVID-19 y EM: La Importancia de Vacunarse
▷ Vacunas COVID-19 y EM: El Contexto Cultural de la Vacilación de las Vacunas
Recursos Adicionales
Si necesita ayuda para obtener seguro de salud, visite el sitio web del gobierno para personas que hablan español: https://www.cuidadodesalud.gov/es/
Para obtener más información sobre por qué seguro de salud es importante y cosas para considerar antes de seleccionar una póliza de seguro de salud, por favor consulte las siguientes publicaciones que están disponibles en los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid.
- El valor del Seguro Médico
- Acerca del Mercado de seguros médicos
- 3 cosas que debe saber antes de seleccionar un plan de seguro médico
- Formas de solicitar seguro médico para 2023
Para entender mejor la experiencia de la EM en la comunidad hispana y latina, MSAA cuenta con el apoyo y liderazgo de una junta asesora compuesta por médicos especialistas y miembors defensores de la comunidad. Si desea aprender más acerca de la junta asesora, sus miembros y misión, visite el siguiente enlace.