Información en Español
La Asociación Americana de Esclerosis Múltiple
La Asociación Americana de Esclerosis Múltiple (MSAA) es una organización sin ánimo de lucro, dedicada a enriquecer la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM). La MSAA ofrece apoyo y servicios a las personas que padecen de EM, a sus familias y a sus cuidadores.
Ofrecemos
Línea de Ayuda Telefónica: (800) 532-7667
La línea de ayuda telefónica gratuita permite a las personas que padecen de EM, a sus familiares y a sus cuidadores, que hablen directamente con uno de los asesores de la MSAA que puede conversar sobre los problemas y las emociones que acompañan este trastorno.
El horario de la línea de ayuda es de lunes a viernes, de 8:30 AM a 8:00 PM, hora del este.
También puede enviar preguntas por correo electrónico a MSquestions@mymsaa.org.
La EM y la experiencia hispanoamericana – página de preguntas frecuentes
¿Qué tan común es la EM en la comunidad hispana? ¿Existen diferencias entre las personas que viven con EM en los Estados Unidos y las que viven en otras partes del mundo? Revise las respuestas sinceras a las preguntas frecuentes sobre cómo vivir con EM como hispanoamericano en este PDF de 4 páginas, disponible tanto en inglés como en español.
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Esta iniciativa es posible gracias al generoso apoyo de Biogen y Novartis.
Es un Asunto Generacional: Creación del entendimiento de la EM entre los padres y sus hijos
Tener las herramientas adecuadas para abrir las líneas de comunicación puede empoderar a los miembros de la familia para que cada uno asuma un papel activo en la gestión del viaje en constante evolución de la EM. Con páginas de actividades, guías de conversación, establecimiento de metas, recursos y más, esta guía en PDF tiene una variedad de información y estrategias para ayudar a mejorar el conocimiento sobre la EM mientras reduce los estigmas y los temores.
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Esta iniciativa es posible gracias al generoso apoyo de Biogen, Bristol Myers Squibb, Genentech, y Sanofi.
Kit de instrumentos para las recaídas de la esclerosis múltiple (EM)
Instrumentos útiles para entender las recaídas de la EM, conocer los tratamientos y prepararse para esos brotes inesperados de la actividad de la enfermedad
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Seguridad de la vacunación en la EM
Esta publicación informativa incluye preguntas frecuentes, tipos de vacunas, una tabla de vacunas comunes de acuerdo con su nivel de seguridad en la EM y las pautas actualizadas de la AAN para los médicos a la hora de recomendarles vacunas a sus pacientes con EM.
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Programa de Acceso a IRM
El Programa de Acceso a IRM ayuda con el pago de exploraciones por imagen de resonancia magnética (IRM) craneal (cerebro) y de la columna C para personas calificadas que no tienen seguro médico o no pueden pagar los costos del seguro y requieren el examen para ayudar a determinar un diagnóstico de esclerosis múltiple o evaluar la EM actual enfermedad progresiva.
La MSAA puede ayudar a pagar tanto los exámenes de imagen de resonancia magnética nuevos como los exámenes de imagen de resonancia magnética anteriores. Para obtener más información, consulte nuestro formulario de solicitud. Si tiene preguntas adicionales sobre la solicitud, llame al (800) 532-7667, extensión 131.
Distribución de equipamiento
Las personas con EM pueden experimentar dificultades con el equilibrio, la coordinación, la motricidad fina y la movilidad. El programa de distribución de equipamiento de MSAA ofrece productos diseñados para mejorar la seguridad, la movilidad y las actividades de la vida diaria; junto con oportunidades de ejercicio / bienestar. MSAA proporciona estos productos sin cargo a las personas con EM que califican para recibir asistencia.
Los artículos distribuidos a través del programa van desde barras de apoyo, sillas de ducha y andadores hasta juegos de utensilios de agarre ancho y colchonetas para yoga. Para obtener más información, consulte nuestro formulario de solicitud. Si tiene preguntas adicionales sobre la solicitud, llame al (800) 532-7667, extensión 131.
Equipos de enfriamiento
Muchas personas con esclerosis múltiple son sensibles al calor. La investigación sobre la EM ha demostrado que el calor y la humedad a menudo agravan los síntomas comunes de la EM. La investigación sobre la EM también ha demostrado que enfriar el cuerpo puede ayudar a reducir los efectos negativos del calor y la humedad en una persona con EM.
El programa de enfriamiento de MSAA ofrece chalecos y accesorios de enfriamiento para adultos con esclerosis múltiple, así como para niños diagnosticados con EM pediátrica. Los chalecos refrigerantes se usan comúnmente sobre la ropa y contienen bolsillos aislados que contienen pequeñas bolsas de hielo. MSAA también ofrece productos más pequeños para usar debajo de la ropa, así como accesorios para ayudar a enfriar el cuello, las muñecas y los tobillos. MSAA proporciona estos productos sin cargo y los artículos se envían directamente al cliente. Para obtener más información, consulte nuestro formulario de solicitud. Si tiene preguntas adicionales sobre la solicitud, llame al (800) 532-7667, extensión 131.
Foro de apoyo en línea de MSAA
My MSAA Community es un foro de apoyo en línea presentado por HealthUnlocked.com. Este foro gratuito es para personas con esclerosis múltiple, sus familias, y sus cuidadores. Como miembro de este foro, podrá conectarse con otras personas con EM, añadir comentarios a las conversaciones en curso y comenzar su propia conversación con una pregunta o historia sobre sus experiencias con EM.
Lista de control de la espasticidad
La espasticidad se define como la tensión o rigidez muscular descontrolada que es común en personas con afecciones neurológicas. Esta lista de control de MSAA lo ayudará a realizar un seguimiento de la frecuencia de aparición de la espasticidad, hasta qué grado esta dolencia afecta sus actividades y su calidad de vida, así como qué medidas pueden empeorarla y qué estrategias pueden reducir sus síntomas.
Vídeos informativos sobre esclerosis múltiple
MSAA ofrece una biblioteca de videos y seminarios web con información útil sobre los síntomas, el tratamiento y las estrategias de manejo de la esclerosis múltiple.
▷ Dentro de Mi: Viviendo con esclerosis múltiple
Dentro de Mí: Viviendo con esclerosis múltiple es un cortometraje innovador y galardonado que presenta a pacientes hispanos/latinos de esclerosis múltiple (EM) que viven en los Estados Unidos y sus experiencias y perspectivas de EM. Basado en percepciones culturales específicas, folclore e historias reales de personas hispanas/latinas que viven con EM, Dentro de Mi retrata espléndidamente la incertidumbre de la EM y la resiliencia para encontrar esperanza y luz en el camino. La película fue el resultado de una colaboración entre la Dra. Lilyana Amezcua, su equipo de investigación de la Universidad de California y la directora de cine y escritora Melanie D’Andrea de la Universidad del Sur de California para confirmar los beneficios de herramientas educativas culturalmente sensibles como audio-video para mejorar la comprensión de la EM, fomentar efectos duraderos y promover la alfabetización en salud y las percepciones positivas en la enfermedad.
▷ La toma compartida de decisiones y la adherencia al tratamiento en EM
Trabajar en colaboración estrecha con su doctor y equipo de atención médica es importante. Únase al Doctor Gabriel Pardo y a Julián Gamboa representante de la comunidad de pacientes de EM para aprender más acerca de la toma compartida de decisiones y cómo ésta puede tener un impacto positivo en la adherencia a su plan de tratamiento.
▷ Apoyo a la familia y al cuidador / Family and Caregiver Support
Únase al Dr. Víctor Rivera, especialista en EM, director fundador de Maxine Mesinger MS Comprehensive Center y distinguido profesor emérito de la escuela de medicina Baylor College, quien nos platicó acerca de cómo los miembros de la familia pueden darse apoyo práctico y emocional, y cómo las personas que viven con esclerosis múltiple pueden brindar y recibir apoyo de sus seres queridos mientras juntos encaran la travesía de la EM. Como nota amistosa, este programa fue presentado en español, con diapositivas y susbtítulos en inglés.
▷ Lo nuevo en EM: A dónde ir desde aquí
“Lo nuevo en EM: A dónde ir desde aquí” es la tercera entrega de la serie Viviendo fuerte con Esclerosis Múltiple. Únase al Dr. Fernando Cuascut, especialista en EM y con Maestría en Salud Pública, ya que comparte importantes herramientas y consejos del experto para personas diagnosticadas recientemente con EM. Los temas que se tratarán incluirán la comunicación con familiares y amigos sobre un diagnóstico, opciones de terapia y cumplimiento terapéutico, llevar un estilo de vida saludable mientras se trata la esclerosis múltiple y más. Como nota amistosa, este programa será presentado por el Dr. Cuascut en español, con subtitulado en inglés incluido.
▷ Mujeres Fuertes: Viviendo con Esclerosis Múltiple como Latina
¿En qué consiste la salud de la mujer? Únase neuróloga en EM, Dra. Erica Rivas-Rodríguez y urologo, Dra. Judy Farías para, “Mujeres Fuertes: Viviendo con Esclerosis Múltiple como Latina”. En este seminario web archivado, Dra. Rivas-Rodriguez y Dra. Farías hablan sobre el impacto que la esclerosis múltiple puede tener en la salud de una mujer, inclusa de ciclos menstruales, embarazo, menopausia, posmenopausia, las relaciones, la disfunción sexual, síntomas urológicos, y más.
▷ El Poder del Cerebro: Mantener una Mente Sana Mientras se Vive con EM
¿Qué es la salud del cerebro? Que es la reserva cognitiva? Por qué es importante la salud cerebral para quienes viven con EM? En este programa, el Dr. Augusto Miravalle habla sobre el poder del cerebro en el caso de la esclerosis múltiple.
▷ Experiencia Hispanoamericana sobre Esclerosis Múltiple
Las diversas formas en que la EM impacta a la comunidad hispana son temas importantes para discutir. Este seminario web explorará cómo la cultura juega un papel en la experiencia de vivir con EM. En nuestro seminario web gratuito, “Experiencia Hispanoamericana sobre Esclerosis Múltiple”, revisaremos datos clínicos relacionados con las poblaciones hispanas y latinas en Estados Unidos y aprenderemos en qué áreas se necesitan más investigaciones sobre la EM. También consideraremos las preguntas para hacer durante el aprendizaje sobre la participación en las investigaciones.
Para acceder a este seminario web en inglés, haga clic aquí.
▷ Las muchas caras de la EM: exploración de la diversidad y las diferencias
Si bien los caucásicos tienen la incidencia más alta de esclerosis múltiple reportada en todo el mundo, las investigaciones muestran que las poblaciones afroamericanas e hispanoamericanas con EM están más afectadas de lo que se pensaba históricamente y pueden tener un curso diferente de la enfermedad. En este seminario web archivado de una hora, la neuróloga experta en esclerosis múltiple Mitzi Joi Williams, MD, comparte las últimas investigaciones y conocimientos sobre el inicio y la progresión de la enfermedad, los síntomas comunes y el tratamiento efectivo y las estrategias de bienestar específicas de las comunidades afroamericanas e hispanoamericanas afectadas por esclerosis múltiple.
Tenga en cuenta que este seminario web se presenta en inglés.
▷ Cómo navegar la pandemia de COVID-19 como una persona de color que vive con EM
Los efectos de COVID-19 en los Estados Unidos han impactado de manera desproporcionada la salud de las poblaciones de minorías raciales y étnicas, especialmente dentro de las comunidades afroamericanas e hispanas. Únase a la neuróloga experta en EM, Mitzi Joi Williams, MD, mientras explora el alcance de las disparidades de salud de COVID-19 entre poblaciones vulnerables, y aprenda sobre estrategias para reducir el riesgo y optimizar los resultados de salud.
Tenga en cuenta que este seminario web se presenta en inglés.
▷ Vacunas COVID-19 y EM: La Importancia de Vacunarse
La Dra. Lilyana Amezcua (Profesora Asociada de Neurología Clínica en la Escuela de Medicina Keck de la USC y miembro del Consejo Asesor Hispano y Latinx de MSAA) analiza el impacto de COVID-19 en la población con Esclerosis Múltiple y las consideraciones clave que todas las personas con EM deben tener en cuenta en relación a la pandemia actual.
▷ Vacunas COVID-19 y EM: El Contexto Cultural de la Vacilación de las Vacunas
La Dra. Lilyana Amezcua (Profesora Asociada de Neurología Clínica en la Escuela de Medicina Keck de la USC y miembro del Consejo Asesor Hispano y Latinx de la MSAA) explica parte del contexto histórico que impulsa la resistencia o vacilación a las vacunas y explica por qué las vacunas actuales contra el COVID-19 son recomendadas.
Recursos Adicionales
Si necesita ayuda para obtener seguro de salud, visite el sitio web del gobierno para personas que hablan español: https://www.cuidadodesalud.gov/es/
Para obtener más información sobre por qué seguro de salud es importante y cosas para considerar antes de seleccionar una póliza de seguro de salud, por favor consulte las siguientes publicaciones que están disponibles en los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid.
Acerca del Mercado de seguros médicos
3 cosas que debe saber antes de seleccionar un plan de seguro médico
Formas de solicitar seguro médico para 2021
Para entender mejor la experiencia de la EM en la comunidad hispana y latina, MSAA cuenta con el apoyo y liderazgo de una junta asesora compuesta por médicos especialistas y miembors defensores de la comunidad. Si desea aprender más acerca de la junta asesora, sus miembros y misión, visite el siguiente enlace.